MORANG, NOV 14 - Constantly ridiculed by his peers who call him “two-headed”, 12-year-old Raghubir Mudiyari of Bhedibathan, Babiyabarta-3 has lost all interest in his studies. Lamenting that even his teachers did nothing to help him stave off the torments, Raghubir said he no longer wants to attend school.
A fifth grader at local Janapriya Higher Secondary School, a huge lump of flesh which is round in shape has grown on Raghubir’s head. And it has been growing by the day. Apparently, Raghubir is not the only one from his family affected by the debilitating condition, as his mother, two sisters and a younger brother have also been suffering from this disease.
Diagnosed as neurofibromatosis, a rare genetic disease which causes nervous system tumors, Dr Ghana Shyam Jha of Koshi Zonal Hospital said that “the disease has no cure”.
“It is an inherited disease. However, despite the growth of tumors on the body, it does not pose cancer risk,” Jha said, adding that they cannot do anything for the patients with such conditions apart from consoling them that it would not pose a mortal threat.
While Raghubir’s mother Phool Kumari is in no condition to work due to the benign tumors on her head also spreading to her shoulders and other parts of her body, even Radhika, Raghubir’s elder sister, has been troubled after the disease started manifesting on her legs.
“I am worried as to how I should take care of my family, as our mother cannot work and following the manifestation of the disease in me, I too have trouble working in the fields,” Radhika lamented, adding that she has not
talked about her condition to anyone as she fears she might not get any work which could seriously affect their daily livelihood.
“When we think about our father and the debt he had taken to build this house, we don’t know what to make of our condition,” Radhika said. Their father, the only member of the family not affected by the disease, had passed away just a month ago.
Although senior surgeon Dr Sunil Chandra Adhikari at the Koshi Zonal Hospital said that the tumors can be cut down to ease the pain of the affected, the right kind of treatment still depends on the individual situation of the patient.
However, that too is not an option for the economically deprived Mudiyari family afflicted by the debilitating genetic disorder.
बिसेक नहुने रोग लागेपछि ....
एकजना मित्रको इ-मेल पाएपछि जिज्ञासा भयो । फोन गरें । ठेगाना सोधें । अनि उहाँले फोटो र सानो क्याप्सनमा दिन खोज्नु भएको खबरलाई आफैं पुगेर एउटा सिंगो समाचारका रूपमा लेख्न मन बनाएँ । धेरैपल्ट खबरको सुत्र यसरी पनि पाउने हो ।
सुत्र चिनेर पच्छ्याउन सके सग्लो पठनीय समाचार बन्छ । मेल पाएको भोलिपल्ट अफिसतिर नआइ मेरो मोटरसाइकल विराटनगरबाट पूर्व सिंघिया तरेर हान्नियो ।
गाउँमा पुराण जारी थियो । आमा र मेरी श्रीमतिको आग्रह त्यहाँ गइदिए, वाचक भेटिदिए हुन्थ्यो भन्ने । मन्दिर निर्माणका लागि स्रोत जुटाउन गरिएको आयोजना ठीकै हो । तर, त्यहाँ म जानु भनेको उनीहरू अखबारमा समाचार र फोटो छापिएर आअोस् भन्ने आसमा छन् भन्ने प्रष्ट थियो । समाचारका भीडमा पुराणका समाचार निकै फरक र ध्यान आकृष्ट गर्ने क्षमता बोकेको हुनुपर्छ । म तेता गएर मात्र केही हुन्नथ्यो । बरू गाउँ जानु, कुनै दुःखीका लागि भर हुने समाचार लेख्नु धर्म हो जस्तो लाग्छ । धेरैपल्ट समाचारका कारण मान्छेका दर्द निवारण भएका छन् । त्यो बेला आत्मिक आनन्द पनि महसुस हुन्छ । लाग्छ, धार्मिक समारोहमा उपस्थिति जनाउनुभन्दा त्यताको आनन्द कैयौं गुणा ठूलो छ । त्यस्ता स्थिति कामको दैनिकीमा उर्जा दिने प्रकारका नै हुन्छन् ।
पत्रकारितामा एउटै आनन्द के हो भने भलै वेतन थोरै र जिन्दगी अभावमै बितोस् । तर, कतै गएर 'म फलानो' भन्दा मान्छेले समाचारका कारण चिनिदिए काम गर्ने उर्जा त्यहीँबाट प्राप्ति महसुस हुन्छ । हुन त बिगत आठ महिनादेखि मेरो काम गराई भुमिगत पाराको भएको छ । समाचार संयोजकको जिम्मेवारीले मलाई पहिले जसरी घुमिहिड्न मिल्दैन । हरेक साता सहकर्मीलाई नयाँ विषय सुझाउने, उनीहरूका सुझावबाट विषय छनोट, अनि पठाइएका समाचारमा फाइव डब्ल्यु वन एच र आफ्नो पत्रिकाको शैलीमा लेखाइ कसरी मिल्छ भनेर काटछाँट र पालिस लाउनेका काम छन् ।
केही सजिलो सम्पादनका काममा अग्रज सहकर्मी माधव घिमिरेका कारण छ । उहाँलाई मैले आफू कतै जाने जानकारी दिएर हिड्न त मिल्छ । तर, साथै बसेर काम गरिँदा त्रुटी भरसक नजाअोस् भनेर सल्लाह भइरहने भएकाले दुवै वल्लोपल्लो टेबलमा कम्प्युटरका की-बोर्ड टाकटाक टुकटुक पारिरहेका हुन्छौं । समाचार सम्पादन,जस पाउने र आफू देखिने कामै होइन । नगरी पनि भा छैन । जिम्मेवारी पछिका अवधि मैले पहिले जसरी शनिवारे कोसेलीमा 'चरा-जीव र वातावरण' विषयमा लेख्न पाएको छैन । ती विषय लेख्नका लागि समय र खर्चको माया नगरी हिड्नै पर्छ । मान्छेका कुरा लेख्न परे गाउँबस्ती, जीव र वातावरण लेख्न परे जंगल, खोलानाला । त्यसैले समय लाग्छ ।
यी गन्थन यस्तै हुन् । यसपटक मेरा मित्रको एउटा मेलका कारण समाचार लेख्न मन लाग्यो । अब अघि बढौं ।
***
मित्र (उमेरमा अग्रज) राजन पौडेल प्लान नेपालमा काम गर्नु हुन्छ । उक्त संस्थाको कार्यक्रमभित्र असक्त, अपांग, विपन्नलाई सघाउने कार्यक्रम भएकाले त्यस्ता मान्छे र परिवार उहाँले भेटिरहनु नौलो थिएन । तर, उहाँको राम्रो बानी- अवस्थाले असक्त भएपनि पौरखले बाँचेकाहरूका कथा हरेक साता स्थानीय दैनिक 'उद्घोष' मा लेख्नु हुन्छ । उहाँको स्तम्भको नाम नै पौरखी पात्र छ ।
प्लानले मध्य र सुदुर पश्चिममा सञ्चालित कार्यक्रममा लामो समयदेखि कार्यरतका लागि पूर्व देखाउने कार्यक्रम राखेछ । यही बेला आफ्ना ती साथीहरूलाई गाउँ घुमाउन पुगेका राजनजी बबियाबिर्ताको भेडीबथान पुग्नु भएछ । बेलुकी मलाई तस्बिर मेल गरेपछि फोन गर्नुभयो । ती परिवारको उपचारका लागि कोही दयालु वा रूची र क्षमता राख्ने कसैको ध्यान आकृष्ट गर्न सके भलो हुन्थ्यो भन्नुभो ।
पत्रकारितामा परोपकारको धार पनि छ । लेखेर भलो हुन सक्छ भने किन बल नगर्ने ? म उहाँको कुरामा सहमत भएपनि एउटा फोटो र थोरै जानकारीले सूचना पूरा हुने थिएन । त्यसैले म ती परिवार भेट्नैका लागि जानुपर्ने भयो । मोबाइलमा कुरा भइरहेकाले राजनजी कर्सियामा भेट हुनुभयो । हामी उनीहरूको गाउँ पुग्यौ । त्यो ठाउँ बिराटनगरबाट करिब १६/१७ किलोमिटर टाढा हुँदो हो । कर्सियाबाट कालोपत्रे सडक छाडेपछि करिब ९/१० किमिको दूरिमा भित्री बाटो ।
***
घाम-धूलो खेप्दै हामी पुगेपछि थाहा भो- कान्छी छोरी भेट्न फूलकुमारी विराटनगर पुगेकी छन् । घरमा १२ वर्षे रघुवीर र ठूलीछोरी राधिका थिए । फोनमा कुरा गर्न सम्भव भएपछि फूलकुमारीलाई विराटनगर नै पुगेर भेट्ने भइयो । घरमा भेटिएका दिदी-भाइ र छिमेकीसँग कुरा गरियो । अलि वर बबिया बजार आएर स्वास्थ्य चौकी इञ्चार्जलाई भेट्न मन लाग्यो । दिउँसो करीब डेढ बज्दै थियो ।
सप्तरी, मलेकपुरका नन्दलाल साह (चौकी इञ्चार्ज) बेलैमा हाजिरी बजाएर निजी कामतिर हिडिसकेका रहेछन् । खबर पटाउन लाएपछि केहीबेरमा पान चपाउँदै आए । राम्रै कुरा भयो । फूलकुमारीलाई धेरैअघि देखेको उनले बताए । अहिलेको अवस्था उनलाई थाहा रहेनछ । ४० सालदेखि स्वास्थ्य सेवाको जागिरमा हिडेपछि आफ्नो थातथलो आफूले बबियामै सारेको सुनाएका उनको कुरो प्रष्ट थियो -'त्यस्ता रोग चिन्ने र उपचार गर्ने ल्याकत हामीसँग हुँदैन । छैन पनि ।'
***
'उनलाई घर फिर्न ढिला हुन्छ । छिटो आउनु हुन्छ की' विराटनगरबाट फोन आयो । फूलकुमारीको छोरी बसेको घरको बुहारीले गरेकी थिइन । मैले हतार हतार फिरेर राजनजीलाई कर्सियामा छाडें । अनि विराटनगर फिरें । भेट भयो ।
फूलकुमारीको छोरी बसेको घरका मुली छबिलाल मैनालीले भने 'यो यसको पुरानो रोग हो । निको भएन ।' आफूले १४/१५ वर्षअघि कुष्टरोग निवारण परियोजनाको क्लिनिकमा जचाउँन ल्याएको सुनाए । त्यो बेला डाक्टरले फूलकुमारीलाई कुष्टरोग नभएपनि 'यो सरूवा रोग होइन' भनेका रहेछन् । अर्का एक चिकित्सकले फूलकुमारीको बिहेअघि नै 'यसको बिहे नगरिदिनु । सन्तानमा यस्तो रोग देखिन सक्छ' भनेका रहेछन् । तर, उनको बिहे भयो । शरिरमा फोका बढे । मासू लत्रियो । अब सन्तानमा यस्तो समस्या देखिएपछि गरिब परिवार मर्कामा थियो ।
मैनाली र फूलकुमारीका कुराबाट के प्रष्ट भयो भने उपचार लाउन उति दौडधूप गरेनछन् । जनबनी गरेर खाने परिवारले कति पो गर्न सक्ने । उनीहरू चल्पसंख्यक झाँगड समुदायका । लोग्नेको पेशा दिगो थिएन । त्यसै पनि उनीहरूको परिवारका अधिकांश पुरूष दिनभर काम गरेर बेलुकी रक्सीमा सबै उडाउने मैले सुनेको थिएँ । फूलकुमारीका लोग्नेको बानी त्यस्तै रहेछ । ऊ मर्यो । उसको काजकिरियाको ऋण । ऐलानीमा बनाएको सानो झुप्रो । त्यो बनाउँदाको पनि ऋण रहेछ ।
बृद्ध मैनालीको कामत त्यो गाउँमा र घर विराटनगरमा । नजिक भएकाले त्यहाँका मुडियारी उनले अराउपराउ गर्ने कामदार । जानेबुझेका पहाडे छिमेकीको भरमा उनीहरू रहेछन् । काम गर्दै पढाइदिन फूलकुमारीको छोरी अन्जना उनीकहाँ बसेकी रहिछन् ।
अवस्था बारे सोध्दा र तस्बिर लिँदा उनीहरू मप्रति आशावादी देखिए । यो स्वभाविक पनि थियो । मान्छेका घाउ कोट्याएपछि निदान पहिल्याइदेला भन्ने लाग्छ नै । धेरैअघि म जसरी नै कुनै पत्रकारले सोधेर गएका रहेछन् । खबरमा आयो आएन उनीहरूलाई थाहा रहेनछ । मलाई पनि थाहा थिएन । मैले आश्वासन दिइँन । रोगको कारक र निदान मलाई थाहा थिएन । केही हुन सके खबर गर्ने भन्दै म हिँडे ।
***
मलाई अफिस पुग्नुअघि कुनै डाक्टरलाई भेट्नु थियो । उनलाई आखिर भएको के हो ? म चर्मरोगका डा. अविनारायण घिमिरेको क्लिनिक पुगें । उनी केही साताका लागि दिल्ली गएकाले भेट हुन नसक्ने क्लिनिक कुरुवाले सुनायो ।
बाटामा ग्रीनक्रस अस्पतालछेउ एउटा पसलमा डा. रोशन पोखरेल भेटिए । उनी अहिले कोशीअञ्चल अस्पतालका मेसु हुन् । म मनोविज्ञानको बिद्यार्थी, उनी साइक्रेटिक डाक्टर । गफ मिल्ने भएकाले मैले क्यामेरा झिकेर 'यस्तो समस्याबारे कसको कोट लिन ठीक पर्छ' सोधें । उनले रोगका बारेमा बताए तर, कोट गर्न डा. घनश्याम झाको नाम सुझाए । करिब ४ बज्दै थियो । पोखरेल र झा दुवै सरकारी ड्यूटी सकेर निजीमा आइसकेका थिए । क्लिनिकमा नभेटिएका डा. झालाई खोज्न पोखरेल आफै मसँग अब पैदल यात्रामा थिए । डा. झा गोल्डेन हस्पिटलमा भेटिए । कुरा भयो । उनले भने 'यो निको हुने रोगै होइन । जिन डिसअर्डरको उपचार विकसित भएको मैले अहिलेसम्म सुनेकै छैन ।'
गोल्डेनबाट तल झरेपछि बाटामा सर्जन डा. सूनीलचन्द्र अधिकारी पनि भेटिए । उनले यस्ता कुरा अखबारमा ल्याएर प्रचार गर्नुको साटो पलाएर झोल्लिएको मासू काटेर हटाउन मद्दत गरे हुने बताए । भने 'बेकारमा के छाप्नुहुन्छ । बोलाइदिनुस् । हेरौं । सकेको उपचार लाउनु पर्छ ।' उनको कुरा मनासिब नै थियो । तर, यति लामो बाटो गएर ल्याएको खबर नलेख्नु पनि कसरी ?
डाक्टरहरूले जे भनेका थिए, अफिस आएर गुगल सर्च गर्दा मैले त्यही भेटें । जीनबाट आउने रोग । निदान नेपालमा छैन । तर, समाचार त लेख्नै थियो, लेखियो ।
कान्तिपुर दैनिकमा २७ कात्तिक २०७१ बिहीबार (11/13/2014) पृष्ठ ११मा समाचार छापियो । मैले ब्लगमा राखेको शिर्षक पठाएको थिएँ, छापिँदा शिर्षकचाहिँ फेरिएछ । प्रकाशित हूँदा केही शुद्धाशुद्धी र केही अनावश्यक वाक्य काटिए होलान् । लेखेको यस्तो थियो, जो धेरै फरक छैन ।
उपचार गर्दा पनि बिसेक भएन रोग
दुःखीको घरमा मात्र तेरो वास हुने भए
हे इश्वर दया राखी मलाई अझ दुःख दे ।
-बालकृष्ण सम
बबियाबिर्ता (मोरङ)- इश्वर जहाँ रहन्छन्, त्यहाँ सुखशान्ति हुन्छ भनिन्छ । त्यसैले समले कुटनीतिक पाराले यी पंक्ति लेखेको हुनुपर्छ । तर, जहाँ दुःखीका घर छन्, तिनमा अझ दुःख थपियो भने मोरङ, बबियाबिर्ता-३ भेडिबथानका अल्पसंख्यक मुडियारीको एउटा परिवारमा परेजस्तै पीडा हुन्छ ।
'दुइ टाउके आयो, दुइ टाउके आयो भनेर साथीहरू जिस्क्याउँछन्', उनले नियाउरो हुँदै भने, 'सधैं त्यस्तै । सर-मिसले पनि केही गर्नुहुन्न ।' बबियाबिर्ता-३ को भेडिबथान टोलका १२ वर्षीय रघुवीर मुडियारीको टाउकोमा मासु पलाएर ठूलो डल्लो हुँदै आएको छ । स्थानीय जनप्रिय उच्चमाविको कक्षा ५ का यी छात्रलाई साथीहरूले जिस्क्याउने गरेकाले स्कुल जान रुचि लाग्न छाडेको छ ।
फोका आउने, बढ्ने र मासुको डल्लो हुँदै जाने समस्याका पीडित परिवारका उनी एक्ला सदस्य होइनन् । आमा फूलकुमारीको अझ विजोक अवस्था छ । टाउकोमा देब्रेतिर मासू बढेर आँखै छोपिने भएको छ । जीउभरि गिर्खा पलाएका छन् । '१४/१५ वर्षो उमेरमा सानो फोका आएको थियो', ४५ वर्षीया फूलकुमारीले देब्रे काँध देखाइन र भनिन् 'अलिअलि चिलाउँथ्यो । विस्तारै बढ्दै गयो । अनि जीउभरि आयो ।'
सुरूमा गाउँको स्वास्थ्यचौकी, पछि विराटनगरको कोसी अञ्चल अस्पतालमा देखाएको बताएकी उनले भनिन् 'बिसेक भएन । जँचाउन छाडियो ।' अहिले छोराछोरीलाई पनि यस्तो आउन थालेपछि भने उनलाई चिन्ता छ । उपचारपछि क्षयरोग बिसेक भएको भनिएका उनका पति दमका बिरामी थिए ।
'बुवा बितेको एक महिना पनि भएको छैन', ठुली छोरी राधिकाले भनिन् 'बुवालाई त्यस्तो रोग थिएन । आमालाई भएको देखेका छौ । अहिले मेरो हात-पाखुरामा आयो ।' उनले पाखुरा देखाइन । परिवारमा आमा, २५, १६ वर्षका दुइ छोरी, १२ र ९ वर्षका छोरा गरी पाँच सदस्य छन् । समस्या नौ वर्षका सुदीपबाहेक सबैका शरीरमा देखा परेको छ । गाउँकै छविलाल मैनालीका घर विराटनगर बसेर ८ कक्षा पढ्दै गरेकी अन्जनाको पनि टाउकोमा गिर्खा बढ्न थालेको छ ।
ऐलानी जमिनमा घर बनाइ बसेको परिवार अर्काको खेतमा ज्यालादारी काम गरेर गुजारा चलाउँछ । छिमेकी बिर्सो मुडियारीले भनिन् 'एकपल्ट गाउँमा चन्दा उठाएर इलाजमा पठाएको पनि हो । तर, निको भएन । ठूलो हस्पिटलमा जाने हैसियत नभएको परिवारले कसरी इलाज गरोस् ।'
'गरिब परिवार हुन् । मैले अन्जनालाई पढाइदिन राखेको छु, त्यसको पनि टाउकोमा गिर्खा बढ्न थालेको छ', मैनालीले भने, '१३/१४ वर्षपहिले फूलकुमारीलाई विराटनगर बोलाएर जँचाउदा डाक्टरले वंशाणु रोग हो, उपचार हुँदैन भनेका थिए ।' उनका अनुसार त्यसबेला कुष्ठरोगको उपचार केन्द्रमा जाँच गराइएको थियो । चिकित्सकले कुष्ठरोग नभएको बताए पनि यस्तो समस्या फूलकुमारीका सन्तानमा देखिन सक्ने बताएका थिए ।
परिवारमा अहिले जनबनी गर्न आमालाई सघाउने राधिका हुन् । 'आमा भारी बोक्न सक्नुहुन्न । टाउको दुख्छ', राधिकाले भनिन् 'भाइबैनीको हेरचाह गर्ने मलाई पनि यस्तो फोका बढ्न थालेपछि चिन्ता लागिरहन्छ ।' अर्काको खेतमा काम नगर्दा बिहान-बेलुकीको खाना नपाक्ने भएकाले उपचारका लागि कतै कसैलाई नभनेको बताइन । उनले भनिन् 'बुवाको काम र घर बनाउ“दाको ऋण सम्झँदा हामीलाई यो रोग हो कि के हो याद हुँदैन ।'
बबियाबिर्ता स्वास्थ्यचौकीका इञ्चार्ज नन्दलाल साहका अनुसार गाउँमा फूलकुमारीबाहेक अरू परिवारका कसैलाई पनि यस्तो समस्या देखिएको छैन । 'उ पनि धेरै वर्ष पहिले एकपल्ट जँचाउन आएकी हो', उनले भने, 'त्यस्तो रोग के हो भन्ने नजानी गाउँको सानो स्वास्थ्य चौकीमा हामीले उपचार चलाउने क्षमता कसरी होस् ।'
फूलकुमारी र उनका सन्तानका तस्बिर देखाएपछि विराटनगरको कोशीअञ्चल अस्पतालका छाला तथा कुष्टरोगका चिकित्सक डा. घनश्याम झाले भने 'यो जेनेटिक डिअर्डर हो । यसको उपचार कतै भएको मैले सुनेको छैन ।' उनका अनुसार मेडिकलको भाषामा यो रोगलाई 'न्यूरोफाइब्रोमेटोटिस' (neurofibromatosis) भनिन्छ । 'यो रेयर केस होइन तर, देखा परेर समस्यामा परेका बिरामी आइरहन्छन्', उनले भने, 'यसले अनुहार र शरिरमा गिर्खा आएर सुन्दरता बिगार्नेबाहेक अरू शारीरिक समस्या हुँदैन भन्ने हामीले पढेका हौ ।' वंशाणुबाट आउने रोग भए पनि श्रीमान/श्रीमति एकअर्का जसलाई समस्या छ उसकोलाई अर्कोको जिनले जितेका खण्डमा सन्तानमा नआउने उनले बताए । उनले भने 'फूलकुमारीको जिनले उनको श्रीमानको जिनलाई डोमिनेट गरेकाले सन्तानमा यस्तो समस्या आएको हुनुपर्छ ।'
यस्ता बिरामीको राम्रो जाँच गरी क्यान्सर भए/नभएको पत्ता लगाउन जरुरी हुने उनले बताए । 'गिर्खा छन् तर, क्यान्सर छैन भने ढुक्क भए हुन्छ', उनले भने, 'अन्यथा यसको उपचार खोजेर हिड्दा केही भेटिँदैन ।' झापामा रहँदा आफूले ११/१२ जना यस्ता बिरामी हेरेको उनले बताए । उनले भने 'मैले दिने सल्लाह चिन्ता नलिनुस् भन्नेमात्रै हो । उपचार नै छैन ।'
बरिष्ठ र्सजन डा. सुनीलचन्द्र अधिकारीले भने 'केस हेरेर मात्रै केही भन्न सकिन्छ । धेरै ठूलो डल्लो पलाएर गाह्रो परेको अवस्थामा अपरेसन गरेर हुन सक्नेसम्म सजिलो बनाउने बाटो पनि छन् ।' यस्ता समस्या भएकाहरूले अस्पतालमा सम्पर्क गरेर सल्लाह लिन जरुरी रहेको उनले बताए ।
